« Elle est notre fierté et ce qui nous a donné de la force »
Comment une famille rurale du Togo a surmonté la superstition et la peur pour offrir à leur fille les soins dont elle avait besoin
À quelques heures de route à peine des villes côtières d'Afrique de l'Ouest, vous trouverez des gens qui vivent à peu près comme ils le font depuis des centaines d'années. Là où un bétail sain et l'accès à l'eau peuvent être une question de vie ou de mort.
Lorsqu'un enfant atteint d'une fente naît dans l'une de ces communautés, les enjeux de l'accès à des soins de santé de qualité sont tout aussi importants. Outre les difficultés à manger et à respirer, parfois mortelles, dont souffrent partout les bébés atteints de fentes, ces enfants risquent davantage d'être abandonnés à la naissance ou d'être stigmatisés à vie en raison de leur apparence. Et des années d'exploitation, de voyages de mission et d'initiatives philanthropiques inachevées ont rendu beaucoup d'entre eux méfiants à l'égard des soins de santé modernes.
C'est dans ce genre d'endroits que le modèle unique de Smile Train brille le plus. Comme nous travaillons directement avec les hôpitaux locaux, nos partenaires travailleurs sociaux ont des années pour établir des relations de confiance avec les gouvernements locaux, les chefs de tribu et les chefs religieux. Les familles sont accueillies dans nos hôpitaux partenaires par des professionnels qui parlent leur langue et partagent leur culture.
Cela fait toute la différence pour des familles comme celle de Rosa et Kossi. Lorsque leur fille Akuya est née avec une fente ils ne savaient pas que le traitement des fentes était possible et ont fait face à un harcèlement insupportable de la part des voisins. Entendre Rosa raconter son histoire ci-dessous (avec des ajouts occasionnels de Kossi), c’est être témoin du changement de vie que les soins de santé communautaires peuvent apporter aux bébés, les familles et même à des villages entiers.
Ma grossesse avec Akuya a été très difficile par rapport à mes deux autres grossesses. J’ai beaucoup souffert. Quand j’ai vu Akuya avec une fente, j’ai eu peur et je ne savais pas si je serais capable de m'occuper d'elle. Mon mari, Kossi, a vu la fente et nous a immédiatement emmenées à l’hôpital parce qu’il ne savait pas non plus ce que c’était. Le personnel de l'hôpital nous a donné une pommade à appliquer sur sa fente l, et nous avons pensé que cela la ferait disparaître. Mais ça n’a pas été le cas.
Lorsque nous sommes revenus de l'hôpital sans solution, j'étais un peu perplexe quant à la raison pour laquelle les médecins ne pouvaient pas m'aider. J'ai donc accepté Akuya telle qu'elle était, car elle est un être humain et Dieu me l'a donnée comme ça.
J’aime tous mes enfants de la même façon. Cependant, je ne pouvais pas nourrir Akuya comme mes deux autres. Elle ne pouvait pas téter. J’ai donc dû tirer le lait dans une tasse ; si elle voulait de l'eau, je devais trouver un moyen pour qu'elle boive parce que l'eau débordait toujours de sa bouche.
C’est ainsi que nous avons appris la vérité sur la fente d’Akuya. Elle tombait souvent malade, alors je devais l’emmener régulièrement à l’hôpital. Les infirmiers m’ont soutenue en me disant que sa fente est une différence de naissance qui peut être traitée et que je devrais rester forte et continuer à prendre soin d’Akuya.
Cela n’a pas été facile. Je ne pouvais pas aller puiser de l’eau au ruisseau, je ne pouvais pas aller faire mes courses au marché sans que les gens me regardent et disent des choses horribles sur mon bébé et sa fente . Nous avons décidé de nous isoler des gens parce qu’entendre ces choses blessantes m’affectait beaucoup.
Kossi: « En général, quand un enfant naît dans notre communauté, les gens viennent voir le bébé, le bénissent et lui disent des choses gentilles. Mais pour Akuya, personne ne voulait la tenir, personne ne voulait s’approcher d’elle. Certaines personnes nous ont même conseillé de la jeter, en disant qu’elle est de mauvais augure ou qu’elle est une sorcière et tout ça. Nous avons riposté. Quel que soit le nom qu'ils lui donnaient, j’ai dit que c’était ce qu’elle était pour eux, parce que peu importe ce qu’elle est, elle reste toujours notre enfant. »
Rosa: « Finalement, j’ai dû demander à mon mari de nous éloigner de notre communauté car les gens ne cessaient de parler de nous. Cette décision nous a vraiment touchés en tant que famille — dans notre ancienne communauté, j’avais suffisamment de terres agricoles et nous étions économiquement viables ; J’avais beaucoup de bétail et plus de revenus pour ma famille. Donc, déménager signifiait que je devais tout vendre à perte et recommencer à zéro. ça a été très difficile de subvenir aux besoins de ma famille. »
Après notre déménagement, un travailleur social nommé Benoit Detou est venu dans notre quartier et nous a dit qu’Akuya pourrait voir sa fente complètement guérie et gratuitement. Toutefois, le monde d’aujourd’hui est si difficile ; Il y a peu de gens qui donnent des choses gratuitement, alors nous étions très sceptiques. Mon mari et moi pensions que nous préférerions l’avoir telle qu’elle est plutôt que de la perdre, parce qu’il y a des situations où les gens sacrifient des enfants ou font toutes sortes de mauvaises choses. Donc, je n’ai pas cru Benoit et j’ai résisté.
Mais Benoit n’a pas baissé les bras. Il a fait appel au chef du village pour nous convaincre, puis à ma belle-sœur, puis au maire lui-même, jusqu'à ce que nous acceptions.
Quand nous sommes arrivés à l’hôpital, c’était un environnement complètement nouveau pour nous. C’était un peu gênant au début, mais les médecins et l’équipe nous ont soutenus, rassurés et guidés à chaque étape de la préparation de la procédure. Ils nous ont même fourni de la nourriture et tout ce dont nous avions besoin. Nous étions pressés de le faire, mais l’équipe nous a dit d’être patients. Ils nous ont permis d’avoir une expérience exceptionnelle. Nous leur en sommes reconnaissants.
L'opération a été assez rapide, et Akuya était une personne transformée. Je n’ai pas de mots pour exprimer à quel point j’étais heureuse à ce moment-là. J’ai été submergée de joie de voir le changement.
Nos voisins n’avaient pas cru que sa fente pouvait être traitée, et quand nous sommes revenus de l’hôpital, ils étaient si heureux ! Les gens sont venus avec des cadeaux pour nous remercier d’avoir eu le courage de décider de faire l’opération et pour célébrer la bonne santé d’Akuya.
Maintenant, si je rencontre une famille dont l'enfant a une fente, je lui raconterai mon histoire pour qu'elle ait les bonnes informations et sache qu'il y a des gens qui sont prêts à l'aider. Si possible, je les présenterai même à Benoît pour qu'il les emmène chez le partenaire Smile Train le plus proche et qu'ils connaissent la joie de voir leur enfant en bonne santé.
Kossi: « Notre souhait pour Akuya est qu’elle aille à l’école aussi loin qu’elle le souhaite et qu’elle réussisse dans la vie, et je ferai tout pour la soutenir dans ce parcours. Ce ne sera pas facile, car elle doit traverser une rivière pour se rendre à l’école chaque jour, et quand il pleut, il arrive souvent qu'elle n'y arrive pas du tout , et d’autres fois, un adulte doit l’aider à traverser. »
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« Alors oui, elle a encore beaucoup de barrières dans la vie, mais une fente n’en fait plus partie, et pour cela nous sommes infiniment reconnaissants. Je prie pour que l’éducation qu’elle reçoit lui permette de se rappeler d’où elle vient et son parcours vers une bonne santé. J’espère qu’elle se souviendra que sa vie a été sauvée par la gentillesse d’étrangers afin qu’elle aide aussi d’autres personnes. Ce sera ma fierté et ce qui me donne de la force. »