Pourquoi Yona a donné son nom à six bébés

Basée au Zimbabwe, Sibusisiwe Yona est la directrice du programme Smile Train pour l'Afrique australe. Nous nous sommes assis avec elle en février 2020 pour discuter de l'avenir des soins des fentes labiales dans sa région.

Comment êtes-vous venu à Smile Train ?

Je travaille à Smile Train au Zimbabwe depuis 2017. J'ai travaillé en République démocratique du Congo pour une autre organisation qui fait du travail de fente. Partir du Zimbabwe, mon pays d'origine, pour la RDC a eu ses propres défis, mais c'était passionnant parce que c'était un nouvel endroit où je n'étais jamais allé auparavant et où l'on parle une langue différente. J'ai eu l'occasion de rencontrer de nouvelles personnes, d'apprendre de nouvelles cultures et de travailler dans un environnement très différent, ce qui était en fait très excitant pour moi. Mais j'étais encore plus enthousiaste lorsque ce poste au sein de Smile Train a été proposé, car il me donnait la possibilité de rentrer chez moi.

En plus de la possibilité de rentrer chez vous, qu'est-ce qui vous a amené à Smile Train ?

Une chose dont je suis très fier en travaillant avec Smile Train, c'est que vous pouvez réellement offrir aux personnes avec lesquelles vous travaillez un traitement durable pour les fentes labiales et palatines. C'est très rafraîchissant de pouvoir travailler avec les professionnels de santé locaux. Le modèle de mission n'est pas viable. Lorsque je partage notre modèle avec la communauté, je leur dis toujours comment nous aidons à mettre en place des systèmes médicaux locaux et à former des professionnels de santé locaux, et c'est quelque chose qui attire rapidement leur attention.

Avez-vous un lien personnel avec les fentes ?

Je ne connaissais pas les fentes avant de commencer à travailler en RDC, mais donner de l'espoir aux personnes atteintes de fentes et leur proposer une véritable solution durable à leurs problèmes est quelque chose qui est très satisfaisant dans ce travail.

Quels sont les pays de votre région ?

En ce moment, je supervise les programmes de Smile Train en Angola, au Mozambique, au Zimbabwe, en Zambie, au Malawi, à Madagascar et en Afrique du Sud, et nous sommes en train d'établir des partenariats avec les gouvernements de Namibie, d'Eswatini et du Lesotho.

Comment décrire ce que vous faites ?

Je fais beaucoup de choses. J'aime la façon dont mon travail me permet de travailler dans tant d'espaces différents et m'a appris tant de compétences différentes en cours de route. Les interactions que j'ai avec les patients sont très enrichissantes, car si vous avez de l'empathie pour les gens, si vous aimez les aider, si vous êtes gentil et si vous accordez de l'importance à l'humanité, ce travail vous permet de donner un sens à ces valeurs.

Y a-t-il des patients que vous avez rencontrés qui se distinguent particulièrement ?

Il y a une fille au Zimbabwe qui s'appelle Anashe. Elle vient d'une très bonne famille et son père travaille dur comme agriculteur de subsistance. Elle a été opérée par Smile Train à l'âge de cinq ans. Au Zimbabwe, on commence la première année à l'âge de six ans. L'opération qu'elle a subie à cinq ans lui a permis d'aller à l'école sans avoir à attendre qu'il se passe quelque chose avec sa fente pour qu'elle puisse être acceptée.

Elle va très bien maintenant, et vous savez, le père m'appelle tout le temps pour me donner des nouvelles de son état. C'est quelque chose dont je suis vraiment, vraiment fier, de savoir que nous avons fait une telle différence dans sa vie. Et une autre bonne chose est que lorsque nous leur avons rendu visite récemment, nous avons rencontré son professeur, qui a dit tellement de bonnes choses à son sujet — qu'elle est l'une des bonnes élèves de la classe, l'élève A.

Ce niveau de soutien communautaire pour un enfant atteint d'une fente n'est pas typique. Dans un camp récent que nous avons eu à Harare, une des mères était très stressée parce que le père ne voulait pas de l'enfant. Elle se plaignait qu'il fuyait leur enfant, qu'il ne voulait pas les tenir — et c'était un bébé de neuf mois ! Lorsque nous avons dit que nous allions pratiquer une intervention chirurgicale, l'un de ses espoirs était « Je veux que mon mari soit père », car il est très difficile pour lui d'être le père d'un bébé qu'il pense imparfait.

Pour moi, c'est toujours la question « Et si Smile Train n'avait pas été là ? » Anashe serait-elle encore quelqu'un qui a le potentiel pour résoudre certains des problèmes du monde, parce qu'elle se montre clairement comme une étudiante brillante ? Je suis donc très fier de cela, car nous lui avons donné la possibilité d'aller à l'école... Qui sait ? Peut-être que c'est elle qui trouvera un remède contre le VIH ou contre certaines des choses auxquelles nous sommes confrontés au niveau local.

Quels sont les plus grands défis auxquels sont confrontés les soins des fentes labiales en Afrique australe et comment Smile Train les relève-t-il ?

Je pense que Smile Train fait du bon travail dans le sens où notre solution durable résout en fait un de nos problèmes majeurs, celui de ne pas avoir assez de professionnels de la santé. Dans ma région, en particulier, on constate que nous avons très peu de chirurgiens, et dans certains pays, nous n'en avons pas. Mais grâce au programme Smile Train, nous avons tellement de possibilités de formation que je pense que dans les trois à cinq prochaines années, nous aurons tous les chirurgiens dont nous avons besoin.

Que dites-vous lorsque vous rencontrez un patient pour la première fois ?

Lorsque je rencontre un patient, la première chose que je dis à la famille est : « Merci d'être venue, merci de faire confiance à Smile Train pour l'opération d'une fente labiale pour votre bébé. » Et je dis toujours à ce bébé qu'ils sont beaux. Et je dis toujours à la mère que ce bébé sera le prochain ingénieur, ou tout ce qui me vient à l'esprit quand je vois le visage d'un bébé — je vois des ingénieurs, je vois des médecins, je vois des enseignants, je vois des infirmières — alors tout ce qui m'inspire pour leur dire qui ils peuvent être, c'est ce que je dis. Parce que je sais toujours que je veux qu'il y ait cet espoir, et cette possibilité est au cœur du travail que nous faisons.

Avez-vous remarqué un quelconque changement d'attitude envers les enfants nés avec des fentes dans votre région depuis que vous travaillez au Smile Train ?

Je veux répondre à cela en parlant de notre tout nouveau pays, l'Angola, où nous venons de commencer un partenariat avec un hôpital de Lubango à la fin de 2019. La première fois que nous leur avons rendu visite, nous leur avons dit qui nous sommes et ce que nous faisons, et ils ont dit : « Oh, je ne pense pas qu'il y ait de cas de fentes en Angola, parce que nous n'en voyons peut-être que sept par an. »”

Et j'ai dit non, ils sont là et si vous nous permettez de faire une campagne de sensibilisation et de faire un programme dans votre hôpital, vous verrez le choc de votre vie. Et c'est exactement ce qui s'est passé. Dès que nous avons fait savoir qu'il existe désormais un programme de traitement des fentes, les gens nous ont fait confiance et ils sont venus nombreux à l'hôpital. C'était incroyable à voir, et même l'hôpital lui-même venait nous voir en disant : « Nous ne savions pas ! Nous ne le savions tout simplement pas ! »

Il ne s'agit donc pas seulement d'un changement que nous apportons aux patients fendus, ni d'un espoir que nous leur donnons, mais aussi aux institutions dans lesquelles nous travaillons. Nous leur montrons la réalité du besoin afin que nous puissions faire comprendre aux personnes atteintes de fentes que c'est quelque chose qui peut être traité et aux centres de traitement que ce besoin existe et que nous allons vous aider à y répondre.

Y a-t-il un pays ou une région dans votre région qui, selon vous, est mal desservi ?

Je pense que tous les pays sont mal desservis dans ma région, mais je pense qu'il faut mentionner en particulier l'Afrique du Sud car elle a un problème unique. Ils se trouvent dans une situation où le gouvernement dit qu'il s'occupe des opérations de fentes, mais il y a toujours un arriéré insurmontable de patients fendus qui ne reçoivent pas de soins, et il y a parfois des listes d'attente de deux ans. Cela nous donne donc l'occasion de plaider pour que le gouvernement change sa façon de traiter les patients souffrant de fentes, car nous voyons des personnes nées avec des fentes y développer des difficultés d'élocution, d'orthodontie, etc. et nous ne voulons pas que cela se produise. Nous nous efforçons donc de convaincre le gouvernement qu'il existe une meilleure façon de s'occuper de ces personnes en leur montrant le travail que nous faisons dans le reste de l'Afrique. Actuellement, nous avons un partenaire actif en Afrique du Sud, la Fondation Wentworth à Durban, avec laquelle nous travaillons principalement pour les soins non chirurgicaux, notamment l'orthodontie.

Où voyez-vous les soins et la sensibilisation aux fentes en Afrique australe dans 10 ans ? Comment voyez-vous le rôle de Smile Train dans ce contexte ?

L'Afrique australe dispose d'un système de santé qui se compare favorablement à celui de la plupart des pays africains. Donc, si notre programme est mis en œuvre correctement, je pense que beaucoup de choses sortiront de la région. De nombreux pays ici sont très petits — Eswatini et le Botswana, par exemple, ont chacun une population d'environ deux millions d'habitants seulement — et cela nous donne en fait un avantage pour piloter des choses comme les bases de données fendues qui, si elles réussissent, peuvent ensuite être reproduites dans des pays plus grands. Ainsi, je vois beaucoup de chirurgiens se former dans notre région et je vois beaucoup de patients se faire soigner. Et je suis heureux de dire que beaucoup de gouvernements que nous avons approchés ont été très ouverts et ont accepté nos programmes récemment. Je pense donc que lorsque notre programme sera suffisamment bien intégré dans les systèmes de santé locaux, nous devrions obtenir des résultats encore meilleurs.

Quelle est votre partie préférée du travail ?

J'ai beaucoup de favoris ! Outre le fait que je rencontre beaucoup de cultures différentes, une chose que ce travail prouve, indéniablement, c'est que peu importe d'où vous venez, un être humain reste un être humain. Et tout ce dont vous avez besoin pour changer la vie d'un autre être humain — aussi différent soit-il de vous — c'est d'être un autre être humain.

J'ai pu constater que, que je travaille à Madagascar, en Afrique du Sud ou en Zambie — même si les gens là-bas sont très différents de moi, nous pouvons toujours avoir un impact, nous pouvons toujours faire quelque chose qui change la vie de quelqu'un, et peu importe d'où vous venez. Cela se produit aussi au sein de Smile Train, des Américains qui travaillent au siège, de moi en tant que Zimbabwéen, et des patients. Peu importe d'où ils viennent, quand je fais quelque chose pour eux, je sais qu'ils se souviendront toujours qu'il y a cette personne, cet étranger, qui a fait quelque chose pour moi. Il y a cette organisation qui m'a aidé. Et j'en suis très fier ; j'ai même des patients qui portent mon nom ! J'ai six bébés qui portent le nom de Yona là-bas. Je ne leur ai pas demandé de le faire, mais ils ont donné mon nom à leurs enfants parce qu'ils sont très reconnaissants du travail que nous avons fait.